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Patrick

Patrick a été atteint d'un myélome multiple en 2014

« Le myélome multiple m’a rendu philosophe. Je profite plus du temps présent et des miens aujourd’hui. »

« On ne peut pas guérir le myélome multiple mais on peut le traiter. »

Patrick a 54 ans lorsqu’il apprend qu’il souffre d’un myélome multiple. Depuis, sa vie est un long combat contre la maladie. Entre douleurs et petites victoires, il nous raconte son chemin vers la rémission.

« La douleur m’a foudroyé. Je me suis écroulé au sol, près de la photocopieuse de mon entreprise. J’étais incapable de me relever. Mes collègues ont dû me faire évacuer au Centre Hospitalier Universitaire de Rennes. Après sept jours cloué au lit, le diagnostic tombe : j’étais atteint d’un myélome multiple. C’était en juin 2014. À l’époque, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie.

Je me souviens encore du professeur en hématologie qui m’a annoncé la nouvelle. Il a éteint son portable et il est resté 1h30 dans la chambre pour nous expliquer, à ma femme et moi, de quoi il s’agissait et quels traitements étaient possibles. Ma femme a compris plus vite que moi. Moi, j’étais abasourdi. La nuit qui a suivi a été très compliquée. Beaucoup de mes questions n’avaient pas de réponses. J’ai retenu qu’on ne pouvait pas guérir le myélome multiple mais qu’on pouvait le traiter. Mon hématologue a conseillé à ma femme des adresses pour avoir les informations justes sur la maladie, c’est comme ça que j’ai connu l’AF3M. Cette association de patients m’a permis de comprendre la maladie, d’être plus serein, d’oser poser des questions quand je n’avais pas compris.


« Une des premières choses que j’ai demandée à mon hématologue c’est combien de temps je devais attendre avant de remanger des huîtres. J’ai attendu trois ans… Je me souviens encore des premières. »

Les chirurgiens ont bloqué ma vertèbre et ont dû injecter du ciment pour la consolider avant de pouvoir débuter un traitement par chimiothérapie au sein d’un protocole. J’ai mis trois mois avant de pouvoir marcher normalement. Je passais deux jours par semaine à l’hôpital pendant trois semaines puis j’avais le droit à une semaine de repos. Il faut prendre tout cela avec philosophie. Si on ne passe pas par ces moments, on ne peut pas combattre la maladie. Ma vie était rythmée par les traitements, séances de kinésithérapie et, à la fin de l’année 2014, une autogreffe. Ce protocole s’est terminé début juillet 2016. Une des premières choses que j’ai demandée à mon hématologue c’est combien de temps je devais attendre avant de remanger des huîtres. J’ai attendu trois ans… Je me souviens encore des premières. C’était sur l’île de Noirmoutier dans un restaurant où j’avais mes habitudes. C’était un immense plaisir, une véritable dégustation. Partager des moments avec mes proches, me déplacer seul et sans douleurs, c’est ce qui m’a le plus manqué pendant mon traitement. C’est aussi ce que je recherche le plus aujourd’hui. Le myélome multiple m’a rendu philosophe. Je veux profiter du temps présent et des miens. La présence de ma famille et surtout, celle mon épouse, a été primordiale dans mon combat contre la maladie. Ma femme était à mes côtés à chaque instant. Je lui dois beaucoup. Mes petits-enfants eux, me permettaient de me projeter dans l’avenir. Je les revois en train de jouer dans mon jardin. Je les regardais par la fenêtre depuis mon lit, incapable de bouger. Aujourd’hui je joue au basket avec mon petit-fils ! Je suis actuellement en rémission. Ce qui veut dire que le myélome multiple peut revenir du jour au lendemain mais je sais aussi que j’ai de la chance parce que jusqu’ici tout va bien. Depuis 2017, je suis moi-même bénévole à l’association AF3M. Comme on l’avait fait pour moi, je partage mon vécu et mon expérience de la maladie avec d’autres patients.

5 442

Le nombre de nouveau cas de myélome multiple et plasmocytome en France en 2018.

(source : rapport hémopathies malignes, INCa juillet 2019)

27

Le nombre de personnes atteintes de myélome qui ont créé l’association AF3M en 2007.

Découvrez l'association AF3M

L’AF3M : Association Française des Malades du Myélome Multiple, est une association à but non lucratif créée en 2007 par des personnes atteintes du myélome multiple et leurs proches. L’AF3M poursuit plusieurs objectifs :

  • Accompagner les malades et leurs proches.
  • Informer et sensibiliser sur le myélome multiple.
  • Promouvoir les droits des malades en vue d'améliorer la prise en charge et la qualité de vie.
  • Représenter les malades auprès de toutes instances ou autorités.
  • Encourager la recherche sur cette maladie.
  • Établir des relations avec les associations nationales ou internationales menant le même combat.
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